Сред многото тревоги, подготовка или липса на такава във връзка с влезлия в сила закон за защита на личните данни (GDPR) на дневен ред се появи и въпросът как правилата на новата регулация ще засегнат научните изследвания.
Сред научната общност основен източник на тревога е въпросът за съгласието. Като заинтересована страна в случая редакторите на сп. „Нейчър“ посочват следното: „Ще се изисква ли от учените в рамките на регламента да се обърнат към източниците на данни, за да потърсят тяхното съгласие за използване на данните в бъдещи изследвания?“ Според „Нейчър“ това би могло да доведе до спънки и забавяне, които да възпрепятстват някои изследвания.
В отговор на подадени жалби, от европейския регулатор са обявили, че освобождават изследователите от някои изисквания за съгласие относно данните, при условие че са налице предпазни мерки за неприкосновеността на личните данни.
От научното списание съобщават, че университетите и изследователските организации вече са въвели планове да се гарантира спазването на GDPR. „Хармонизирането на начина, по който данните могат да бъдат събирани, съхранявани и използвани, на теория би било полезно за научните изследвания“, се казва в изявление на „Нейчър“. Според предствителите на списанието, това би могло да облекчи трудностите, с които се сблъскват учените, когато се опитват да обединяват анализите на геномни данни и тъканни проби отвъд националните граници.
Но тези първоначални стъпки не адресират всички въпроси, свързани с научното сътрудничество и споделянето на данни през европейските граници или с научни организации от другата страна на Атлантика. „Изследователите, които работят при различни системи, биха могли да се сблъскат с трудности при споделянето на данни помежду си“, отбелязва научното списание. „Това може да доведе до забавяне на преговорите между институциите, които целят постигане на съвместни договорености, даващи възможност за обмен на данни.”
Заинтересованите страни от университетите, индустрията и потребителите вече са реализирали среща с цел разработка на единен подход към дилемата с данните. Надеждата е, че един евентуален кодекс за поведение ще даде на изследователите насоки по въпроси като например дефинирането на „анонимни“ данни, при които се криптира или премахва личната информация от наборите от данни. Едно такова ръководство обаче ще трябва да бъде одобрено от Европейския съвет за защита на личните данни.
„Кодексът трябва да бъде одобрен и приложен във възможно най-кратки срокове – настояват от екипа на „Нейчър“. – Важно е да се защитят личните данни на хората; но също така е важно да се гарантира, че данните могат да се използват в тяхната цялост, за да се подкрепят ценни научни изследвания.“
