Двегодишната Валя е родена в гр. Варна. Въпреки крехката си възраст, медицинският й картон е пълен със страшни диагнози като хидроцефалия, детска церебрална парализа и рядкото генетично заболяване – микроделеционен синдром. Момиченцето се нуждае от спешна операция в Турция, за която семейството получава оферта от 16 750 долара. Сумата е непосилна за тях, а операцията е насрочена за 15 март 2018 година.
Семейството е подало документи и във Фонда за лечение на деца, но по предварителен разговор очаква отказ, защото има възможност такава операция да се направи и в България. Освен това вземането на решение по случая може да отнеме повече от месец, а детето се нуждае спешно от операцията.
Всеки, който желае да помогне на Валя, може да го направи чрез дарителска сметка:
ЦКБ АД
Титуляр: Валентина Благовестова Аргирова
IBAN: BG40 CECB 9790 40H4 6461 00
BIC: CECBBGSF
PayPal: valya_0985@abv.bg
Ето и пълната история на Валя:
Детето е родено една седмица преди термин, след нормално протекла бременност, зорко проследявана поради изгубено дете в семейството преди това.
7 фетални морфологии, биохимичен скрининг, назначена амниоцентеза, пренатален ДНК анализ, цитогенетичен анализ – нито едно изследване не показва, че нещо лошо предстои.
Проблемите обаче започват няколко седмици след раждането – с гърчоподобни пристъпи след повръщане.
На двумесечна възраст се установяват разширени странични вентрикули, проследявани ежемесечно ехографски до 4-ти месец, без динамика.
4 месеца по-късно, на 8-месечна възраст, тревожен сигнал в развитието на детето става повод да бъде направена нова ехография, която показва екстремна вътрешна хидроцефалия, потвърдена и от ЯМР.
На 9-месечна възраст Валя претърпява мозъчна операция за поставяне на вентрикулоперитонеален шънт в София.
Последвалите 4-5 месеца след операцията връщат надеждата на семейството, че макар и с тежка диагноза, Валя ще спечели битката на живота си и ще навакса пропуснато време. Детето бързо напредва в развитието си, вече умее да седи стабилно, пълзи, има стабилна опора на крачетата, прави първи плахи крачки с помощ, произнася срички, озарява всички с усмивка.
Радостта обаче не трае дълго – в следващите месеци на Валя са поставени нови диагнози – Атаксична детска церебрална парализа, заради която родителите чуват мрачните прогнози, че момиченцето няма да проходи, и рядко генетично заболяване – микроделеционен синдром, установено случайно.
Според лекарите състоянието на Валя е свързано с неизяснените докрай причини за загубата на дете преди това.
Към момента Валя се бори с прохождането вече почти една година, но успешно опроверга някои специалисти, защото прави първите си самостоятелни крачки, въпреки че всичко това се случва много бавно и мъчително.
През това време на упорита борба и проправяне на път в живота си Валя е редовно проследявана във връзка със състоянието на хидроцефалията след поставянето на шънта.
На първата контрола шест месеца след операцията специалисти изказват съмнения, че клапата не работи ефективно поради липса на съществена динамика в размера на страничните вентрикули. Същото се случва и 9 месеца след операцията. Както и на контролата след 1 година. Но поради липса на остро изявени клинични симптоми на неработеща клапа, не се препоръчва корекция.
Разнопосочните мнения на специалистите в България, както и наблюдаваният регрес в развитието на детето карат семейството да се свърже с някои от най-добрите болници в Европа.
След няколко консултации с водещи специалисти в чужбина е изказано мнение за съществуващ проблем с клапата на детето.
През януари тази година са направени поредните образни изследвания и консултация в болница в Турция, където лекарите препоръчват спешна операция за корекция на клапата.
Facebook страницата на кампанията за набиране на средства: https://www.facebook.com/HopeForValya/
